Kayseri’de SMA Tip-1 teşhisi konulan 11 aylık Alya Taşdemir’in gen tedavisine ulaşabilmesi için başlatılan valilik onaylı yardım kampanyasında yüzde 66 seviyesine gelindi. 19 Nisan’da ilk yaşını dolduracak olan Alya’nın ailesi, hayırseverlere seslenerek kızlarının doğum gününde tedaviye ulaşmasını bekliyor.
Melikgazi ilçesinde yaşayan Zaide ve Seyit Ahmet Taşdemir çiftinin bebekleri Alya’ya, doğumundan 10 gün sonra alınan topuk kanı örneğiyle SMA Tip-1 teşhisi konuldu. 8 aydır devam eden valilik onaylı kampanyada toplanan bağışlar, yetkililer huzurunda sayıldı. Yüzde 66’lık dilime ulaşan kampanyada, Alya’nın kas kaybı yaşamadan dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan Zolgensma’ya kavuşabilmesi için yaklaşık 2 milyon dolarlık bütçenin tamamlanması hedefleniyor.
“Kızımın Nefeslerini Sayıyorum”
Alya’nın durumunun her geçen gün ağırlaştığını belirten anne Zaide Taşdemir, evladının gözleri önünde erimesine dayanamadığını ifade ederek şunları söyledi:
“Alya 11 aydır mücadele ediyor ve şu an Kayseri’nin tek SMA’lı bebeği. Maalesef Alya’yı bu süreçte henüz ilacına kavuşturamadık. Bir anne olarak artık Alya’nın nefeslerini sayıyorum. Bir ay önce destekle oturabilirken şu an desteksiz oturamıyor, vücudu deforme olmaya başladı. Kızımı kaybetmek istemiyorum. Alya’nın yaşaması, bizim yaşamamız demek. Hiçbir anne evladını kefene sarmak istemez.”
19 Nisan Hedefi: 5 Bin Kişiden 5 Bin Lira
Kızının doğum gününde müjdeli haberi almak istediğini vurgulayan Taşdemir, “Bu ayın 19’u Alya’nın yaş günü. Ben kızıma doğum günü hediyesi olarak ilacını hediye etmek istiyordum. Şu an 5 bin kişinin 5 bin lirasına ihtiyacımız var. Eğer bu destek sağlanırsa kampanya bitebilir. Finalimiz 19 Nisan olsun, Alya hastane cihazlarının sesiyle değil, parklarda çocuk sesleriyle büyüsün” dedi.
“Kurla ve Zamanla Mücadele Ediyoruz”
Baba Seyit Ahmet Taşdemir ise ikinci bir valilik iznine gerek kalmadan süreci tamamlamak istediklerini belirterek şu açıklamalarda bulundu:
“Şu an kampanyada yüzde 66’dayız. Finale hiç bu kadar yakın olmamıştık ama bir o kadar da uzağız. Evladımız herhangi bir kayıp yaşamadan ilacına kavuşsun istiyoruz. Yaklaşık 2 milyon dolara yakın, yani 80 küsur milyon lira gerekiyor. Hem kurla hem de SMA ile mücadele ediyoruz. Kayseri halkı yardımseverdir, herkes kendi bütçesine göre destek olursa evladımızı şifasına kavuşturabiliriz.”