Ağrı’nın Doğubayazıt ilçesinde yaşayan Tilaver ailesi, nadir görülen ‘beyincik erimesi’ (NCL Tip 5) hastalığına yakalanan üç çocukları için yardım çağrısında bulunuyor. Çocuklardan biri yatağa bağımlı, biri yürüme ve konuşma yetisini kaybetmişken, diğerine ise yakın zamanda aynı tanı konuldu. Ailenin annesi Aslı Tilaver, çocuklarının her geçen gün daha da kötüye gidişini büyük bir üzüntüyle izliyor.
Beyincik Erimesi Nedir?
Beyincik erimesi olarak bilinen NCL Tip 5, beyindeki sıvılaşmanın arttığı ve nöronların öldüğü nadir bir genetik hastalıktır. Çocuklar, hastalığın etkileriyle gittikçe daha bağımlı hale gelir ve yaşama şansları tedaviye bağlı olarak azalır. Tilaver ailesi, çocuklarının tedavisi için umutlarını yurt dışındaki bir tedaviye bağlamış durumda.
Ailenin Yardım Çağrısı
Ramazan Tilaver, çocuklarının günden güne kötüye gittiğini ve özellikle büyük oğlunun (Talha) yatalak hale geldiğini belirterek, devletten ve hayırseverlerden destek bekliyor. “Tedavi ne kadar erken başlarsa, yaşama şansları o kadar artacak” diyen baba, tüm ailenin bu zor süreçte maddi ve manevi desteğe ihtiyacı olduğunu vurguladı.
Psikolojik ve Fiziksel Zorluklar
Aslı Tilaver ise, çocuklarının sürekli olarak yatmak zorunda kalmalarının, kendisini psikolojik ve fiziksel olarak zorladığını belirtti. Anne, çocuklarının açlık, susuzluk veya hastalık gibi ihtiyaçlarını bile anlayamadığını ve onlara nasıl yardımcı olacağı konusunda büyük bir çaresizlik hissettiğini ifade etti.
NCL Tip 5 Hastalığıyla Mücadelede Erken Tanı Önemli
NCL Tip 5 hastalığının tanısı, geçen yıl mart ayında Van’da yapılan tetkiklerle konuldu. Anne ve baba, çocuklarının hayatını kurtarmak için tedaviye en erken şekilde başlanması gerektiğini savunuyor. Ancak, tedavi süreci için aileyi bekleyen maddi zorluklar, umutlarını giderek zorlaştırıyor.
Aile, Umutlarını Yardımlara Bağladı
Tilaver ailesi, devlet yetkililerinden, iş insanlarından ve hayırseverlerden yardım bekliyor. Onların yardımı, çocukların tedavi sürecinde önemli bir rol oynayabilir. Bu hastalıkla mücadele eden çocuklar, erken tedaviyle hayata tutunma şansına sahip.